Komunikat archiwalny

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W poniedziałek, 29 lutego ruszyła kampania społeczna organizowana przez Fundację MATIO - XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Akcja objęta patronatem honorowym Minister Edukacji Narodowej potrwa do 6 marca.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Fot. materiały prasowe

Mukowiscydoza to tykanie zegara. To czas, który zmienia życie. Genetyczna, nieuleczalna choroba. Przekłada beztroskie dzieciństwo na niemierzalny czas spędzony na oddziale szpitalnym, na godzinach inhalacji i oczekiwaniu na przeszczep. Wielka walka z czasem, który nieprzerwanie płynie.

Postęp w dziedzinie medycyny pozwala wydłużyć tę nierówną walkę. Jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia osiągniecie pełnoletności przez dzieci chore na mukowiscydozę. Obecnie największą barierą jest systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce średnia wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat. Przez co w tym roku organizatorzy chcieliby podkreślić, że hasło tygodnia to – „Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę” i ma ono na celu ukazanie jak wiele pracy wymaga życie z tą chorobą i jak bardzo zmieniło się życie chorych na przestrzeni ostatnich dekad. 

W Polsce żyje coraz więcej chorych dorosłych, którzy pragną pracować, zakładać rodziny, mieć dostęp do leczenia. Z oswojeniem tego problemu jest bardzo ciężko, gdyż w świadomości społecznej mukowiscydoza wciąż kojarzona jest z wiekiem dziecięcym. Jako choroba nieuleczalna nadal odbiera życie nawet kilkuletnim dzieciom, niemniej jednak dostęp do nowoczesnego leczenia sprawia, że z mukowiscydozą żyje duża rzesza nastolatków i osób dorosłych.

Przyzwyczajenia trudno jest pokonywać, ale trzeba zacząć mówić właśnie o nich. Żyjąc z tą chorobą czują się wyobcowani, gdy mowa tylko o dzieciach. Mają też trudności w funkcjonowaniu w życiu społecznym, a także w dostępie do specjalistycznego leczenia.

Więcej na: http://www.mukowiscydoza.pl/xv-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy.html.

mukowiscydoza - plakat

Pokaż metkę
Autor: JOANNA DUBIEL
Osoba publikująca: Tomasz Róg
Podmiot publikujący:
Zobacz także
POLECAMY
TELEWIZJA.KRAKOW.PL