XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Hasło kampanii : #NIEWIDAĆPRAWDA ma orientować nas, na chorobę, która nie daje zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym.  Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) -  choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, najczęściej występująca choroba genetycznych zaliczana do chorób rzadkich. Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.  Objawy mukowiscydozy występują  najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej śmierci. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.

Choroby genetyczne wciąż budzą niepokój, dlatego w tegorocznej kampanii chcemy położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej dziedziczenia choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza.  Odziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Z niektórymi chorobami genetycznymi medycyna sobie radzi, wciąż jednak większość metod leczenia opiera się na leczeniu lub łagodzeniu objawów w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą, niestety wobec większości wciąż pozostaje bezradna. Co 25 – 33* osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. Dla zobrazowania to prawie tyle, ilu  mieszkańców liczy duże miasto wojewódzkie . Ryzyko   urodzenia dziecka chorego na mukowiscydozę w przypadku, gdy oboje z rodziców są nosicielami mutacji wynosi 25%. Prawdopodobieństwo przekazania potomstwu uszkodzonego genu to 50%.

Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 23 lat Fundacja Pomocy Rodzinom    i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę  jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności.

W programie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy:

• Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN
• Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy z IFMSA Poland, a w niej min: bezpłatne badania profilaktyczne oraz wiele innych ciekawych atrakcji dla dorosłych oraz dzieci (02 - 03. 03.2019 r.)
• Akcje edukacyjno-informacyjne dotyczące mukowiscydozy dla dzieci i młodzieży przeprowadzane na terenie całego kraju w szkołach, przedszkolach i bibliotekach.
• Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im.  Stanisława Sitko.
• Spotkanie warsztatowe ze studentami Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji w Krakowie.
• Koncerty Charytatywne w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka grane przez zespół EDEN na rzecz Podopiecznych Fundacji MATIO dla krakowskich szkół podstawowych i liceów  (27.02.2019 r.).
• Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju MPK -bezpłatna linia tramwajowa nr 24w Krakowie w dniach 25.02 – 3.03.2019 r.
• Konferencja naukowa, „ Codzienność z Mukowiscydozą – wiedza praktyczna „ organizowana w ramach OTM przez PTWM oddział w Gdańsku.
• Akcja „Aktywni z rodziną M w Gdyni „ organizator PTWM oddział Gdańsk, (2.03.2019 r.).
• Morsowanie na plaży w Węgorzynie – akcja edukacyjna na rzecz chorych na mukowiscydozęoraz wiele innych atrakcji m.in. ognisko, poczęstunek,(2.03.2019 r.).
• Spotkanie z rodzicami dotyczące problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy,Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, (25.02.2019 r.).
• Emisja spotu kampanijnego na ekranach LCD w autobusach PKM Gdynia, start 2.02.2019 przez okres 3 miesięcy.
• Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im.  Stanisława Sitko.
• Bale Charytatywne – organizatorzy: Fundacja MUKOHELP (9.02.2019), Fundacja PODARUJ ODDECH ( 1.03.2019), Fundacja MATIO (2.03.2019) .

Dla osób zainteresowanych leczeniem lub konsultacją w kierunku mukowiscydozy zamieszczamy kontakt do ośrodka  zajmującego się tą chorobą w Krakowie. Na konsultację należy zgłosić się ze skierowaniem od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza specjalisty:

Kraków

Chorzy do 18 roku życia

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Świętego Ludwika

ul. Strzelecka 2, 31-503 Kraków

Organizator: