Międzynarodowa konferencja Naukowo-Medyczna V4-CF

Konferencja „V4-CF” została zorganizowana po raz czwarty przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę we współpracy ze Słowackim Stowarzyszeniem CF. Konferencja „V4-CF” to jedno z ważniejszych wydarzeń dla europejskiej wspólnoty mukowiscydozy i chorób genetycznych, które skupia jednocześnie przedstawicieli środowiska naukowego, medycznego i reprezentantów pacjentów w tym roku z 14 krajów. Po raz pierwszy konferencja odbyła się w Polsce w 2008 r. Tegoroczna edycja Konferencji „V4-CF” odbędzie się w Krakowie i Wieliczce, a uczestniczyć w niej będzie ponad 100 przedstawicieli pacjentów oraz środowiska medycznego z 14 krajów. Wykładowcami będą światowej klasy eksperci zajmujący się mukowiscydozą oraz chorobami rzadkimi, genetyką oraz innych specjalnościami.

Przyszłość chorych na mukowiscydozę to główne zagadnienie tegorocznej edycji konferencji. Podczas tego wydarzenia poruszone zostanie wiele zagadnień dotyczących chorych na mukowiscydozę. Wybrane tematy prezentacji spośród poruszanych przez prelegentów to m.in.:
1. Mukowiscydoza w nowej erze leków przyczynowych,

2. Równość dostępu do nowych terapii i diagnozy,

3. Nowe kierunki w badaniach genetycznych,

4. Znaczenie ośrodków leczenia mukowiscydozy z wielodyscyplinarnymi zespołami opieki nad chorymi na mukowiscydozę,

5. Rola organizacji pacjentów w procesie dostępu do nowych terapii w mukowiscydozie,

6. Współpraca NGO z Europy środkowo–wschodniej z ośrodkami eksperckimi w Unii europejskiej.

Z pełnym programem konferencji można zapoznać się na stronie wydarzenia: https://v4cf.eu/pl/program

Pierwszy dzień konferencji odbędzie się w Kopalni Soli w Wieliczce i będzie to tzw. „Twinning day”, w tym dniu prelegenci przedstawią swoje spojrzenie na przebieg współpracy pomiędzy organizacjami pacjenckimi, a ośrodkami eksperckimi leczenia mukowiscydozy z prezentowanych krajów Unii Europejskiej. Drugi dzień medyczny skoncentrowany będzie na sytuacji pacjentów po wprowadzeniu modulatorów białka CFTR (leków przyczynowych) i zmianach jakie zaistniały w systemie opieki zdrowotnej nad pacjentami chorymi na mukowiscydozą m.in. równości dostępu do leczenia.
Przedstawiciele krajów biorących udział w konferencji nie tylko przedstawią krajowe standardy opieki nad chorymi na mukowiscydozę, ale poruszą również problemy dotyczące aktualnej opieki oraz przyszłości chorych z mukowiscydozą.
Kluczowe jest przedstawienie aktualnej sytuacji i pokazanie w jakim miejscu znajdują się polscy chorzy w porównaniu z chorym w innych krajach które później rozpoczęły leczenie modulatorami.
Planowanym rezultatem konferencji będzie podsumowanie aktualnej sytuacji, wzajemna wymiana doświadczeń oraz wypracowanie wspólnego stanowiska mającego na celu wprowadzenie do zmian systemowych, które będą miały wpływ na przebieg życia chorych.

Organizatorem Konferencji jest Fundacja MATIO wraz z Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy
Miejsce Konferencji: Wieliczka i Kraków.
Patronat honorowy nad przedsięwzięciem „V4-CF?” objęli: Wojewoda Małopolski – Krzysztof Jan Klęczar , Marszałek Województwa Małopolskiego – Łukasz Smółka Prezydent Miasta Krakowa – Aleksander Miszalski, Andrea Elschekova Matisova -Ambasador Republiki Słowackiej w Polsce, Collegium Medicum - Uniwersytet Jagielloński, Eurordis Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, CF Europe, ECFS.
Patronat medialny: TVP3, Medycyna Praktyczna, Kraków.pl, Kwartalnik Mukowiscydoza MATIO, Głos Seniora.
Złoty Sponsor: Vertex Pharmaceuticals (Poland).
Sponsorzy: Pari, Norsa Pharma, Komtur Pharnacuticals, Chiesi, MEDGEN.
Partnerzy: Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, Fundacja PRO Egenis, , Wodociągi Miasta Krakowa, Matio-Med, Uniwersytet Jagielloński – Ośrodek ds. kształcenia podyplomowego na Wydziale Lekarskim UJCM, Medyczne Centrum Kształcenia Podyplomowego, Dom Development.

Organizator: