XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Hasło kampanii: „Chcę zdjąć maskę”, ma zwrócić uwagę na to, kto i dlaczego w trudnych czasach pandemii chce zdjąć maskę. Przyzwyczailiśmy się już do widoku ludzi w maskach na ulicy, w sklepach, przychodniach i innych miejscach publicznych, ale mało kto wie, że są osoby, które z maską nie rozstają się przez całe życie. Towarzyszy im od urodzenia do samej śmierci – są to chorzy na mukowiscydozę.

Dla chorych z mukowiscydozą każda infekcja czyni nieodwracalne szkody w płucach, dlatego próbują się wystrzegać sytuacji, w których będą narażeni na kontakt z niebezpiecznymi drobnoustrojami. Osoby nie chorujące na mukowiscydozę rzadko sięgają po maski, natomiast chorzy, zdając sobie sprawę z możliwych konsekwencji infekcji, wręcz odruchowo zabezpieczają się zakładając na twarz maskę.

Chorzy na mukowiscydozę marzą o tym, by zdjąć maskę, bo przecież znaczyłoby to, że uwolnili się od choroby. Niestety, nie mają takiej możliwości. Dlatego w tej kampanii organizatorzy będą zwracać uwagę na problemy, których rozwiązanie pozwoliłoby chorym pomóc w zmaganiu się z ich chorobą.

Najważniejsze dla chorych na mukowiscydozę jest:

• zbudowanie kompleksowej opieki medycznej na terenie całej Polski
• równy dostęp do leków – suplementów diety, antybiotyków, leków przyczynowych
• dostępność do ośrodków leczenia mukowiscydozy dla chorych dorosłych
• opieka domowa – zbudowanie systemu opieki domowej nad pacjentem z mukowiscydozą

Program XX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy oraz dodatkowe informacje [PDF]. Kampanię można również wesprzeć finansowo za pośrednictwem platformy Zrzutka.pl.