Wspieramy chorych z zespołem Angelmana
Dziś, 15 lutego, kładka o. Bernatka rozbłyśnie na niebiesko, wspierając tym samym rodziny oraz osoby zmagające się z zespołem Angelmana – ciężką chorobą neurogenetyczną. Akcja ma na celu podniesienie świadomości na temat tej rzadkiej choroby.
W ten sposób Kraków dołącza do międzynarodowej kampanii. W ubiegłym roku na niebiesko zaświeciły m.in. wodospad Niagara (Kanada), La Diosa Cibeles (Hiszpania) oraz Burj Khalifa (Zjednoczone Emiraty Arabskie).
Dzieci i dorośli z zespołem Angelmana borykają się z niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Niektóre z tych osób nigdy nie będą w stanie chodzić, a większość z nich nie mówi. Często cierpią także na wyniszczające napady padaczkowe oraz poważne zaburzenia snu. Osoby z zespołem Angelmana wymagają stałej opieki i nie są w stanie funkcjonować bez wsparcia.
Zwiększanie wiedzy o tej chorobie jest niezwykle ważne. Im więcej osób dowie się o zespole Angelmana, tym większe szanse dla organizacji na pozyskiwanie funduszy na badania naukowe, pomoc dla chorych oraz działania edukacyjne i społeczne. Podnoszenie świadomości sprzyja także promowaniu zmian na rzecz integracji osób zmagających się z tą chorobą.
Więcej informacji na profilu Stowarzyszenia Rodzin z Zespołem Angelmana.
