Światowy Dzień Chorób Rzadkich
W ostatni dzień lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich ustanowiony w 2008 r. z inicjatywy Europejskiej Federacji Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami EURORDIS. W latach przestępnych święto przypada 29 lutego – w najrzadziej występujący dzień w kalendarzu, co symbolicznie podkreśla charakter tych schorzeń.
Choroby rzadkie to takie które występują z częstością mniejszą niż 1 na 2 tysiące osób. Do tej pory zidentyfikowano ponad 6 000 tego typu schorzeń z których większość ma podłoże genetyczne, często ma przebieg przewlekły i ciężki, a pacjenci wymagają specjalistycznej, wielodyscyplinarnej opieki. Według szacunków Ministerstwa Zdrowia w Polsce z choroby rzadkie dotykają ponad 2 milionów osób. Wraz z najbliższymi, mierzą się one się z wyzwaniami związanymi z diagnozą, leczeniem, rehabilitacją i wsparciem społecznym.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich to okazja do zwiększania świadomości społecznej, wyrażenia solidarności z pacjentami i ich rodzinami oraz promowania równego dostępu do nowoczesnej diagnostyki i terapii. To także moment, by podkreślić znaczenie budowania systemu wsparcia dla osób żyjących z chorobami rzadkimi i ich najbliższych.
Jedną z chorób rzadkich jest Dystrofia miotoniczna typu 1. Powstałe w ubiegłym roku Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland niesie radę i pomoc cierpiącym na to schorzenie. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej tej organizacji
